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Leben mit Epilepsie

Was muss ein Betroffener im Alltag beachten?
Es ist dank moderner Therapiekonzepte möglich, auch mit der Diagnose Epilepsie ein nahezu normales Leben zu führen. Ziel der Behandlung ist ein anfallsfreies Leben ohne medikamentöse und psychische Nebenwirkungen.

Im Einzelnen hängt es von der Schwere der Erkrankung ab, ob und inwieweit der Alltag beeinflusst wird. Möglicherweise kann die Wahl des Berufs oder des Arbeitsplatzes betroffen sein. Die Einhaltung eines bestimmten Tages- und Schlaf-Rhythmus kann notwendig werden und die regelmäßige Einnahme der Medikamente darf nicht vergessen werden. Sind bestimmte Anfallsauslöser identifiziert (Alkohol, Stress, Fernseher, Schlafmangel usw.) gilt es, diese zu meiden.

Können Anfälle nicht beseitigt werden, ist von bestimmten Sportarten (Fliegen, Bergsteigen, Tiefseetauchen, Motorsport u. ä.) abzuraten. Besonders Frauen müssen zusätzliche Besonderheiten beachten, vor allem bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Verhütung.

Was muss ein Betroffener auf Reisen beachten?
Der Reisende sollte sicherstellen, dass er einen ausreichenden Vorrat an Medikamenten für die gesamte Dauer der Reise mitnimmt. Die Medikamente sollten zusammen mit einem ärztlichen Attest oder einem Notfallausweis für eventuelle Fragen des Zolls im Handgepäck aufbewahrt werden. Zeitverschiebungen, die aufgrund langer Flugreisen auftreten, können zu Schlafmangel und Müdigkeit führen und Auslöser für einen Anfall sein. Auch die Regelmäßigkeit der Tabletteneinnahme sollte bei Zeitverschiebungen gewährleistet sein. Prinzipiell sollten Betroffene Nachtflüge vermeiden und Tagflüge wählen. Wird der behandelnde Arzt rechtzeitig über die Reisepläne informiert, kann er durch bestimmte medikamentöse Maßnahmen den Anfallsschutz eventuell erhöhen. Reist der Betroffene ohne Begleitung, sollte die Flugbegleitung über die Maßnahmen im Falle eines Anfalls informiert werden.

Welche Gefahren bestehen bei einer Schwangerschaft, wenn ich an einer Epilepsie leide?
Insgesamt sind die Prognosen einer Schwangerschaft für epilepsiekranke Frauen recht günstig. Zusätzlich können diese Prognosen durch eine Behandlung mit nur einem Antiepileptikum (Monotherapie), Vermeidung unnötig hoher Wirkstoffspiegel im Blut und die regelmäßige Einnahme der Antiepileptika weiter optimiert werden. Es empfiehlt sich, den behandelnden Arzt rechtzeitig über Schwangerschaftswünsche zu informieren.

Unter welchen Umständen darf ein Betroffener Auto fahren?
Grundsätzlich dürfen Epileptiker kein Auto fahren. In Einzelfällen kann eine Fahrerlaubnis aufgrund eines ärztlichen Attests erteilt werden, wenn die Betroffenen mindestens ein Jahr anfallsfrei sind. Dabei spielt aber auch der Ausprägungsgrad der Epilepsie eine Rolle. Sonderregelungen gelten für Gelegenheitsanfälle, schlafgebundene Anfälle, Anfälle ohne Bewusstseinstörung sowie Anfälle, die unmittelbar nach Hirnoperationen oder -verletzungen aufgetreten sind. Diese und weitere Richtlinien sind in den "Begutachtungs-Leitlinien zur Kraftfahrereignung" zusammengefasst.

Wie leiste ich erste Hilfe?
Der unmittelbare Anfallsverlauf kann von außen nicht beeinflusst werden:
Bewahren Sie Ruhe!

  • Lassen Sie den Patienten nicht allein und bitten Sie Schaulustige zu gehen.
  • Insbesondere ist der Patient aus Gefahrbereichen zu bringen, z. B. Straßenverkehr oder Baustellen.
  • Lagern Sie den Betroffenen frei auf dem Boden, damit er sich durch seine ruckartigen Bewegungen nicht an Gegenständen in der Umgebung verletzt.
  • Schützen Sie vor allem seinen Kopf durch eine weiche Unterlage oder indem Sie ihn leicht in Ihren Händen lagern.
  • Versuchen Sie nicht, die Anfallsbewegungen durch Festhalten einzuschränken oder einen Gegenstand zwischen die Zähne zu schieben.
  • Haben die Zuckungen aufgehört, bringen Sie den Patienten vorsichtig in die stabile Seitenlage. So verhindern Sie Atmungsprobleme.
  • Nach dem Anfall sollte der Patient beruhigt werden, da er möglicherweise sehr verwirrt ist. Bleiben Sie bei ihm, bis er wieder richtig wach ist.

In der Regel ist es nicht nötig, einen Arzt oder Krankenwagen zu rufen. Gefahr droht nur, wenn ein Anfall länger als fünf bis zehn Minuten dauert oder weitere Anfälle folgen, ohne dass der Betroffene das Bewusstsein wieder erlangt. In diesem Fall verständigen Sie bitte sofort einen Arzt, es besteht Lebensgefahr und daher liegt ein Notfall vor.

Dürfen Epilepsiekranke Kinder bekommen?
Die Nachkommen epilepsiekranker Eltern haben ein etwa zwei- bis dreifach erhöhtes Risiko von Fehlbildungen des Herzens, des Kiefers, des Gaumens, des Darms, des Knochensystems sowie ein zwei- bis zehnfach erhöhtes Risiko einer Epilepsie. Zusätzlich können Antiepileptika während der Schwangerschaft zu verschiedenen kleineren Fehlbildungen führen.

Dennoch sind all diese Risiken bei starkem Kinderwunsch und gefestigter Bindung kein ausreichender Grund, um auf Kinder zu verzichten. Häufig ist es allerdings nicht die Epilepsie selbst oder die mit der Behandlung verbundenen Risiken für die Nachkommen, sondern die Beurteilung, ob die Eltern tatsächlich in der Lage sind, sich um das Kind ausreichend zu kümmern, welche die Entscheidung bestimmt.

Wie viel Alkohol darf man trinken?
Trinken von alkoholischen Getränken ist niemals gesund. Nicht wenige Menschen werden chronisch alkoholkrank. Alkohol ist für Epilepsiekranke besonders ungünstig, weil Nebenwirkungen der Medikamente, wie Gleichgewichtsstörungen, Doppeltsehen und Müdigkeit, verstärkt werden. Daraus darf man aber keinesfalls den umgekehrten Schluss ziehen, die Medikamente wegzulassen, wenn man Alkohol getrunken hat. Die Antwort ist vielmehr, dass man eben keinen Alkohol trinkt, wenn man ihn nicht verträgt. Daher ist Alkohol, wenn überhaupt, nur in kleinen Mengen zu trinken, d. h. ein bis zwei Gläser Bier oder Wein pro Tag.

Höherprozentige Getränke wie Schnaps, Whisky und Wodka sind unbedingt zu meiden. Alkohol kann selbst in kleinen Mengen bei einigen Patienten anfallsauslösend wirken, insbesondere dann, wenn zusätzlich Schlafentzug auftritt. Die Kombination von Alkoholkonsum und Schlafmangel wirkt deutlich anfallsfördernd. Die Entscheidung im Einzelfall wird im Gespräch mit dem Arzt fallen. Auch hier gilt der Grundsatz, den Kranken so wenig wie notwendig einzuschränken.

Darf man rauchen?
Rauchen ist immer ungesund. Rauchen wirkt aber nicht anfallsfördernd. Es gibt zwei Einschränkungen für Epilepsiekranke. Lebt der Epilepsiekranke allein, so kann er während eines Anfalls sich und seine Umgebung verbrennen. Schwangere Epilepsiekranke sollten möglichst nicht rauchen, um das ohnehin erhöhte Risiko von Fehlbildungen nicht noch weiter zu erhöhen.

Darf eine epileptische Mutter stillen?
Je nach Art des Medikamentes, das die Mutter einnimmt, wird über die Muttermilch auch das gestillte Kind Medikamente in seinem Blut haben. Kommt es zu Trinkschwäche oder zu vermehrter Schläfrigkeit, so kann bei einigen Medikamenten gegen Epilepsie die Blutkonzentration auch beim Kind bestimmt werden und dann, falls diese zu hoch ist und Beschwerden macht, ein Teil der Ernährung zugefüttert oder ganz abgestillt werden.

Prinzipiell wird das Stillen befürwortet, da es die Mutter-Kind-Beziehung stützt. Bei unbehandelten epileptischen Müttern bestehen keine Einschränkungen gegen das Stillen. Unabhängig vom Stillen kommt es gelegentlich vor, dass Kinder epileptischer Mütter nicht ausreichend ernährt werden. Daher ist ganz besonders auf die gedeihliche Entwicklung des Säuglings zu achten.

Wann dürfen epilepsiekranke Jugendliche aus dem Elternhaus ausziehen?
Als Regel gilt, dass epilepsiekranke Jugendliche ebenso behandelt werden wie Jugendliche ohne Epilepsie. Es ist abzuwägen zwischen der Angst der Eltern, dem tatsächlichen Risiko und der möglichst gering zu haltenden Einschränkung der Selbstständigkeit des Jugendlichen.

Diese Frage sollte daher im vertrauensvollen Gespräch mit dem Arzt im Beisein des Jugendlichen und seiner Eltern geführt werden.